Deuil périnatal :
Une perte que la société apprend à reconnaître
Cet article évoque le deuil périnatal et s’appuie sur un témoignage. Lisez-le à votre rythme, et seulement si vous vous en sentez prêt(e).
« Très difficile pour moi de mettre des mot », c’est ce qu’Aurélie répond quand on lui demande de décrire ce qu’elle a vécu. Orso, son fils, est décédé in utero à 28 semaines de grossesse, d’une hernie diaphragmatique congénitale, une malformation rare, à la suite d’une opération réalisée à Paris pour augmenter ses chances de survie.
Ce silence partiel n’est pas une absence de réponse. C’est une réponse. Le deuil périnatal est une expérience qui résiste souvent au langage parce que la société n’a pas encore les mots pour en parler, et parce que ceux qui la traversent sont souvent laissés seuls avec ce qu’ils ressentent.
Cet article cherche à nommer ce qui est trop souvent tu.
Table des matières
Ce qu'est le deuil périnatal et ce qu'il n'est pas
Le deuil périnatal désigne la perte d’un enfant survenant pendant la grossesse ou autour de la naissance. Il englobe les fausses couches “tardives”, les interruptions médicales de grossesse, les morts fœtales in utero et les décès néonataux précoces.
C’est une définition médicale. La réalité humaine qu’elle recouvre est plus large et souvent plus ambiguë. Une fausse couche précoce est-elle un deuil périnatal ? Juridiquement non, selon les seuils légaux actuels. Émotionnellement, pour de nombreux parents, oui.
Il faut distinguer deux seuils légaux qui coexistent en France, selon une question écrite au gouvernement publiée au Journal Officiel en mai 2025 :
- À partir de 14 semaines d’aménorrhée (SA), les parents peuvent demander à la mairie un acte d’enfant sans vie, qui permet notamment d’organiser des obsèques. Cet acte est établi sur production du certificat médical d’accouchement.
- À partir de 22 SA ou 500 grammes, l’acte d’enfant sans vie est obligatoire. Les droits sont plus étendus : congé maternité pour la mère, congé de paternité pour le père, droits sociaux liés à la naissance.
- En deçà de 14 SA, il n’existe pas de cadre légal spécifique. Les parents ne bénéficient d’aucun droit particulier et doivent gérer leur perte sans reconnaissance administrative. C’est l’un des angles morts les plus criants du dispositif actuel.
Orso est décédé à 28 semaines. Aurélie et son mari bénéficiaient donc de l’ensemble des droits liés au deuil périnatal.
Ce que ça fait : le vide
Quand on demande à Aurélie une image pour décrire ce qu’elle a ressenti, elle répond en un mot : « Le vide« .
Puis elle développe : « Je me sentais vidée, par le chagrin ou par le vide dans mon ventre après la perte de mon bébé ».
Cette formulation dit quelque chose d’essentiel sur la spécificité du deuil périnatal. C’est un deuil du corps autant que de l’esprit. La grossesse est une expérience physique totale et la perte l’est aussi. Le corps porte l’absence de façon particulièrement concrète.
Un deuil invisible : ce que la société ne sait pas encore faire
« Le deuil périnatal est très tabou dans notre société. On préfère l’invisibiliser et le minimiser ».
Ce que dit Aurélie sur les phrases qu’on lui a dites : « ça va aller, ressaisis-toi », « tu es jeune, tu pourras retomber vite enceinte », n’est pas le signe d’une malveillance. C’est le signe d’un vide. Les gens ne savent pas quoi dire. Alors ils minimisent, parce que la minimisation est plus confortable que l’impuissance.
Claire, présidente de l’association Bande de Mères, l’analyse sans détour : « Le deuil tout court reste un tabou en France. C’est un héritage culturel du déni autour du deuil. Je ne perçois pas pour le moment d’évolution sur ces sujets-là. Et quand on parle d’un deuil périnatal en plus, c’est un deuil invisible, ce qui rend la perception du deuil encore plus compliquée pour l’entourage ».
Ce tabou a des conséquences concrètes. Il prive les parents endeuillés de la reconnaissance sociale dont tout deuil a besoin pour être traversé. Il laisse l’entourage sans mode d’emploi. Et il crée un isolement qui aggrave la souffrance.
Ce que l'entourage fait et ce qui aide vraiment
Son entourage a été, dans l’ensemble, bienveillant. « Je garde en tête tous les gestes de soutien de mes proches, cadeaux, messages, attentions. L’entourage est souvent démuni et c’est leur façon de nous venir en aide. Cela apporte beaucoup de réconfort dans ces moments très difficiles ».
Mais ce qui lui a le plus manqué est simple. Ce n’est pas une ressource, pas un professionnel, pas un dispositif. C’est qu’on lui dise : « Je suis là, tu peux me parler”, qu’on la prenne dans les bras, qu’on prononce le prénom de son bébé, que cela ne soit pas tabou. “C’est hyper important de continuer à faire vivre ces bébés perdus trop tôt« .
Ce dernier point mérite d’être dit clairement : prononcer le prénom de l’enfant décédé n’est pas rouvrir la blessure. C’est reconnaître que cet enfant a existé. C’est souvent ce que les parents endeuillés attendent le plus et ce que l’entourage, par peur de mal faire, évite le plus.
Claire le formule à l’intention de l’entourage : « Avoir le courage de ne pas fuir devant le chagrin, de ne pas fuir devant les larmes. L’entourage a un rôle essentiel dans le travail de deuil réalisé par son proche. Rester dans une posture d’ouverture et d’accueil sur le long terme ».
À l'hôpital : ce qui manque encore
Aurélie n’a pas eu de mauvaise expérience avec le personnel soignant pendant la grossesse et le suivi de la maladie d’Orso. Mais après le décès, quelque chose a changé : « Globalement, j’ai trouvé qu’il y avait une gêne et un silence de leur côté. Ils ne savaient pas quoi dire, donc préféraient ne rien dire, ce qui rendait le moment encore plus pesant ».
Sa conclusion est directe : « Il faudrait plus former les soignants au deuil périnatal, notamment lors de l’annonce du décès et de l’accouchement ».
C’est un fait, la formation des soignants à l’annonce du décès périnatal et à l’accompagnement des parents dans les heures qui suivent reste insuffisante et inégale selon les établissements. Les soignants ne fuient pas par indifférence, ils fuient par manque d’outils.
Les démarches administratives : une violence supplémentaire
Aurélie résume la situation avec une précision qui ne nécessite pas de commentaire : « L’équipe soignante nous avait informés des démarches administratives. Nous venions de perdre notre bébé, donc nous n’avions pas l’espace mental pour recevoir toutes ces informations. Nous avons donc dû faire cela tous les deux avec mon mari. Cela a rajouté de l’épuisement de s’occuper de ces démarches alors que nous n’avions pas la tête à ça, ni l’énergie ».
Les démarches qui s’imposent après un deuil périnatal au-delà de 22 SA sont les suivantes, selon Service-Public.fr :
- L’acte d’enfant sans vie : il est établi à la mairie sur présentation du certificat médical d’accouchement. Il permet d’inscrire l’enfant sur le livret de famille et d’organiser des obsèques.
- Les obsèques : La famille peut choisir d’organiser des funérailles. Les communes ont l’obligation de disposer d’un terrain réservé à l’inhumation des enfants sans vie.
- Le congé maternité : la mère bénéficie du congé maternité dans les conditions habituelles, même si l’enfant est né sans vie après 22 SA.
- Le congé de paternité : le père peut bénéficier du congé de paternité sur présentation de l’acte d’enfant sans vie.
Ces droits existent. Mais les parents qui viennent de perdre leur enfant ne sont pas en état de les rechercher, de les comprendre et de les faire valoir seuls.
Ce que HüG observe : la charge administrative post-décès est vécue comme une violence supplémentaire par la plupart des parents endeuillés. Elle arrive au pire moment, sans que personne n'ait préparé les parents à y faire face. Un accompagnement structuré, qui guide étape par étape, change concrètement l'expérience de ces premiers jours.
Ce qui aide : la pair-aidance avant tout
Son mari a été son premier refuge. « Notre couple ressort encore plus fort de cette épreuve ».
Puis, Aurélie a eu besoin de quelque chose de différent : « Je voulais me rapprocher de mères ayant perdu leur bébé. Même si on peut en parler autour de soi, on se sent immédiatement plus proche d’une personne qui a vécu la même chose que soi ».
Elle a contacté l’association APEHDIA, association de parents d’enfants atteints de la même malformation rare qu’Orso, pendant la grossesse.
Après le décès, elle a cherché un groupe de parole spécifique au deuil périnatal à Bordeaux. Elle n’en a pas trouvé. « Il n’y a aucun groupe de paroles sur le deuil périnatal à Bordeaux. J’ai donc envie de mettre cela en place pour aider les mères qui traversent cette épreuve ».
C’est ce besoin, partagé, documenté, sans réponse locale, qui est à l’origine du projet des Cafés Deuil de Bande de Mères.
Le "Café deuil" de Bande de Mères : combler un vide à Bordeaux
Bande de Mères est une association bordelaise qui accompagne la santé mentale maternelle, de la grossesse aux 3 ans de l’enfant. Elle organise entre 6 et 10 événements par mois fondés sur la pair-aidance (La pair-aidance est une démarche d’entraide et d’accompagnement fondée sur le partage d’un vécu commun), comme des rencontres entre mères, des ateliers animés par des professionnels de la santé périnatale et mène des actions de plaidoyer sur les inégalités de genre liées à la maternité.
Le deuil périnatal a toujours été dans ses axes de réflexion. Mais un moment particulier a fait basculer la réflexion en projet concret : Aurélie qui avait rejoint l’association après la naissance de son enfant a contacté Claire pour parler d’un deuil périnatal vécu avant cette naissance. « C’est à l’issue de ces échanges qu’on a imaginé ouvrir un café deuil tous les mois pour les mères qui ont vécu un deuil périnatal« .
La logique est simple, et Claire la formule simplement : « Quand tu viens de perdre un bébé, tu n’as aucune envie d’aller dans un café où toutes les mamans ont un bébé dans les bras« . Le deuil périnatal nécessite des espaces ciblés, pas des espaces généralistes où la présence d’autres nourrissons rouvre la blessure à chaque regard.
Une fois par mois, le « Café deuil » proposera deux heures d’échanges libres, accueillis par une bénévole de l’association. Pas de programme imposé. Pas d’intervenant. Un espace où poser ce qu’on porte, et rencontrer des personnes qui comprennent parce qu’elles ont traversé la même chose.
Ce que Bande de Mères proposera, et qui n’existe pas à Bordeaux, c’est une rencontre physique. Il existe des associations nationales, Claire mentionne notamment l’AGAPA, mais sans implantation physique à Bordeaux. « Tout ce qui est proposé sur le territoire national n’est pas implanté à Bordeaux. Ce sont des échanges en visio. Nous, on sait à quel point l’humain et la rencontre physique apportent une autre dimension« .
Prononcer le prénom. Rester là.
La conclusion d’Aurélie à ceux qui veulent aider est brève et directe :
« Courage. Tu es en train de vivre une terrible épreuve. Prends soin de toi et de ton couple. Tu n’es pas seule. Des beaux moments t’attendent. Ton bébé sera toujours avec toi et veillera sur toi ».
Le conseil de HüG
"Votre chagrin n’a pas à se mesurer en semaines de grossesse. Si personne autour de vous n’a vécu cette perte, cherchez celles et ceux qui l’ont vécue : un groupe de parole, une association, même à distance. Ça ne fait pas moins mal, mais on se sent un peu moins seul(e) à porter ça".
Ce que HüG propose
HüG accompagne les personnes endeuillées dans leurs démarches pratiques et leur soutien émotionnel. L’application intégrera un accompagnement spécifique au deuil périnatal pour guider les parents dans les démarches administratives qui s’imposent dans les premiers jours, et les mettre en relation avec des professionnels et des associations formés à cet accompagnement particulier.
Parce que chaque deuil mérite d’être reconnu y compris ceux que la société apprend encore à nommer.
Cet article est produit par HüG transitions de vie, avec le témoignage d’Aurélie, mère endeuillée et Claire, présidente de Bande de Mères, association bordelaise de soutien à la santé mentale maternelle. Les informations juridiques sont issues de questions écrites au gouvernement publiées au Journal Officiel (mai 2025) et de Service-Public.fr.
Si vous traversez un deuil périnatal, l’association AGAPA propose un accompagnement national. À Bordeaux, le « Café deuil » de Bande de Mères ouvrira prochainement. Contactez l’association pour être informé de la date d’ouverture.
Questions fréquemment posées sur le deuil périnatal
Qu'est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal désigne la perte d’un enfant survenant pendant la grossesse ou autour de la naissance : fausse couche tardive, interruption médicale de grossesse, mort fœtale in utero ou décès néonatal précoce. En France, le cadre légal distingue deux seuils : à partir de 14 semaines d’aménorrhée (SA), un acte d’enfant sans vie peut être demandé ; à partir de 22 SA, cet acte est obligatoire et les parents bénéficient de droits étendus.
Quels sont les droits des parents après un deuil périnatal en France ?
À partir de 22 SA, les parents peuvent faire établir un acte d’enfant sans vie à la mairie, organiser des obsèques, et bénéficier du congé maternité pour la mère et du congé de paternité pour le père. Entre 14 et 22 SA, l’acte d’enfant sans vie peut être demandé mais les autres droits sont plus limités. En deçà de 14 SA, il n’existe pas de cadre légal spécifique, c’est l’un des angles morts du dispositif actuel.
Pourquoi le deuil périnatal est-il qualifié de "deuil invisible" ?
Parce qu’il survient avant ou pendant la naissance, au moment où l’enfant n’est pas encore visible socialement. L’entourage n’a souvent pas connu l’enfant, ne sait pas comment réagir, et a tendance à minimiser la perte. Les parents se retrouvent seuls avec un deuil que la société reconnaît mal, sans les rituels qui aident habituellement à traverser un deuil.
Que dire à un parent qui traverse un deuil périnatal ?
À éviter : « Ça va aller« , « Tu es jeune, tu pourras retomber enceinte« , « Tu as le temps d’en avoir d’autres« . Ces phrases minimisent une perte réelle. Ce qui aide : être présent sans chercher à consoler, prononcer le prénom de l’enfant s’il en a un, proposer une aide concrète, et rester disponible sur la durée, pas seulement dans les premiers jours.
Où trouver du soutien après un deuil périnatal ?
L’association AGAPA propose un accompagnement national pour les parents endeuillés périnataux. À Bordeaux, Bande de Mères ouvrira prochainement un « Café deuil » mensuel : un espace de rencontre physique pour les mères ayant vécu un deuil périnatal. HüG facilitera la mise en relation avec ces ressources et accompagnera les parents dans les démarches pratiques des premiers jours.
Le deuil périnatal touche-t-il différemment les deux parents ?
Oui. La mère vit une expérience physique : la grossesse, puis l’absence dans son corps que le père ou co-parent ne vit pas de la même façon. Leurs rythmes de deuil peuvent diverger, créant parfois des incompréhensions dans le couple. Le soutien au sein du couple est essentiel, mais chaque parent peut aussi avoir besoin d’espaces différents pour traverser sa propre douleur.
Les soignants sont-ils bien formés à l'accompagnement du deuil périnatal ?
Pas encore suffisamment. Beaucoup de parents témoignent d’un silence ou d’une gêne du côté des soignants après l’annonce du décès, non par indifférence, mais par manque de formation. La formation des équipes soignantes à l’annonce du décès périnatal et à l’accompagnement des premières heures reste insuffisante et inégale selon les établissements.